说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ♎台的搭建工作开始启动 ❧。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ❌企业，但大部分都聚焦在财经领域 ♓。医疗对我来说是一个完全空白、 ⛼新鲜的领域 ♓，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ➠。所以，我 ☼一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ❦习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， ❗除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ⌚老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ❌的法律之一 ➥，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ⏲局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文 ♍件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ♐，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ⚡而且法律法规只能做原则性的界定 ➨，具体到实际工作中，经济事项极 ♎其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ❌应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ♉了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ♊对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ♉态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 ✌、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ❤）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ✍看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ♑专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 ♒研究生阶段的学习内容 ♐。住院之后的两三个月 ♎，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ✌，我又发动 ⛸团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ♏，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ✍种大海捞针式的笨方法 ⛄，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ⛼一次次的有效尝试。当然这是后话 ❤。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ♑论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 ♓半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ♉该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ➥专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ♋这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ✋想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ⌛了收集一般的症状信息 ♐，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ⛵信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ❣包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ➨数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ⏱么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ⏩。业内现有 ⛽的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ❦，涉及“颈 ♍部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 ♑问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ⛽不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ♉多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ♓，每个字段都要讨论很 ♏久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ⚾们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ♉我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ➧整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 ♿始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ❎年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ♊渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ❗）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ♑，而刘总知道也是偶然 ♉。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ♌，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ❓才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ♏找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ♐么忙的人。然后他问我有什么困难 ⛎。我说：“我就有点儿放不下孩子 ♐。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ♏，把他抚养 ♒成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ❤，我才了解他这句“我 ❣知道了”意味着什么。跟我联系完 ⛺，他立刻找到集团的人事商量怎么 ♍才能最大限度地帮助我 ⏳。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ⚡政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ♒将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ♈习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ⚓和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ⏪工作满 5 年的员工 ⌚，888彩票下载全方位下载如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ⛎疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ☼家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ♋，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ⛶什么会突然出这个政策 ✅。而这一次我的创业邮件“上书” ♉，也是刘总 ♒率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ❓方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ⛸会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ❤字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ♉见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ♌明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快 ⛵投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ⛸钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ➥觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 // ☹运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ⏩，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ❡，让社会各界更关注这 ➣个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ⏱试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ➡，我们这批病友赶不上 ♑，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ⛼事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ♒之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ⚽，在神经退 ⛔行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ⏳不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ♊成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ⛅资源，这才符合商业逻辑，或者说 ☻，这才符合社会运行的逻辑。就像 ✍我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ⛸解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ⏳病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ❍。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ♉你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ➠道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ➧大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ♐我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ♉只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱 心的力量可以无限强大 ♍，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ➥，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ⌛是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ⏰，每一种绝症落到头上都是一座山 ⏩，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ❍，或是手机上匆匆滑过 ➤的一则新闻 ⛶。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ♍毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ✨活考官随机抛来的一道又一道难题 ➨。所以推动渐冻症救治 ❡，光靠爱心 ⛷、道德、情怀远远不够 ⏬，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ➡人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ♋业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 ❡进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团
初中学业水平考试是中小学考试评价体系的重要组成部分，各 ♏级教育行政部门要高度重视，根据需要足额保证所需经费 ⌚，确保此项 ⚓工作顺利进行。要严格执行我省中考收费政策 ♎，严禁以中考名义擅自 ❓增加收费项目、提高收费标准。有关部门要积极配合，努力为初中学 ⚓业水平考试营造良好的环境。
项目面积：54㎡
■ “我培训的学员出国了”
作者 - 李寻欢
“我高兴地跳了起来，赶紧挑选学员去试岗。” ⏩赵林燕说着 ❢，眼里泛起泪光。
看三集后，惋惜中带有愤怒 ♑，想以后不知道还会有多少优秀演 ⏫员被冯小刚给毁了。
城市布局生成的效果主要取决于道路布局和建筑布局的生成的 ♊拟真和多样化程度。腾讯3D虚拟场景自动生成解决方案通过让AI ⏲学习卫星图、航拍等真实数据，帮助其理解真实城市的道路与建筑特 ♑征，从而快速生成富有真实感的城市布局画面 ♉。
国际乒联集团将保留对诽谤旗下赛事及官员者采取法律行动的 ⚾权利。
为维护广大考生利益，雄安新区2023年中考考务工作保持 ⌚原有体制不变，继续在保定市教育局和保定市教育考试院指导下开展 ♎相关工作。
本报记者 徐鼎 【编辑:谭平山 】
