作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，2018年，北京协和医院组建了罕见病多学科会诊平台，已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种，涉及6万多个病例。在各方支持下，北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训，涉及80多种罕见病、覆盖5万多名医生。

　　近年来，有关部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。各地也对用药保障机制进行了积极探索。全国已有10多个省、市建立了涉及罕见病高值药物的用药保障机制，主要模式包括专项基金、大病医疗保险、财政出资、医疗救助、政策型商业保险等。许多地方已不只是单一的制度保障，而是由政府、市场、社会等提供多元保障，对国家基本医保进行补充，实现了一部分需要高值药物治疗的罕见病患者的“用药可及”。

　　多种罕见病用药纳入医保目录 为患者减负

　　为了大力支持罕见病防治与保障工作，医保目录也在不断调整。

　　目前，医保目录内59个罕见病的用药，覆盖的病种有28种，降幅基本上都《澳洲幸运5开奖结果查询官网》在40%—80%，个别的药品价格降幅甚至超过了90%。

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　　交易所关注函还提出，要求说明欧文凯的资金实力 ☻，其用于增 ➨资的知识产权清单及价值情况，欧文凯或其控制公司是否已成熟实施 ♏过普乐泰兴拟开展的光伏产业项目 ⚓，未来激励和远期发展是否存在盲 ✨目夸大项目规模误导投资者的情形等。

　　本报记者 冈村宁次 【编辑:诸葛均 】