坐在椅子上,蔡磊的身体难以控制地往下出溜,需要护工杨姐拉着他的肩膀将他扶正。他已离不开人。脊椎歪了,四肢失去力气,起身或坐下,全靠杨姐撑着。
新年第一个周末的清晨,记者带着一丝犹豫敲开了渐冻症抗争者蔡磊的家门。
努力端坐在桌前电脑旁的蔡磊,正在参加一个药物研发的视频会议。他的舌头嘴唇肌肉已经萎缩,说不出一句完整的话,只能靠眼控技术与外界交流。
2025年第一缕阳光斜射进来的时候,就在这张桌上,蔡磊用眼控写下他的新年愿望:打光最后一颗子弹,为人类200年的不治之症增添一丝攻克的可能。
今年,是蔡磊确诊渐冻症的第6个年头,对于渐冻症这个仅有3至5年存活期的不治之症来说,已是奇迹。
听到妻子段睿从外面回来的脚步声,一道光划过蔡磊的眼睛。段睿走到他跟前,上身略向前探说:“今天是姥爷生日。”身边人问起:“姥爷高寿啊?”段睿还没回答,蔡磊已用唇语脱口而出:“87了。”段睿笑了:“你这脑子真快啊!”
87岁的“姥爷糊涂了,不太记事了”,快47岁的蔡磊刚好在对角线的另一端,身体不行了,思维却愈发敏捷。谈起药物研发,他如数家珍,每一个术语都不含糊。“今年,我们将全力搭建渐冻症科研AI大脑,与世界知名实验室携手加大基因、核酸药物研发的合作……”他聊起心心念念的“2025突围计划”,你透过他的眼睛能看到那个激动的灵魂在手舞足蹈,甚至要冲破束缚它的躯壳。正“讲”得兴奋,他的头不受控制地向后一仰,张开嘴巴深吸一口气。他需要不时这样补一口气,才能继续。与他所熟悉的数千名离去的病友经历的一样,蔡磊清楚,自己的病程已进入最后阶段——呼吸越来越虚弱,任何一次轻微的感冒、呛咳,都可能带走他的生命。
然而,他的“冲刺”没有减速。桌上,三三两两的药瓶、针管不过是他生活的背景板,生命画面的主体依然是密密麻麻的电脑桌面、层层叠叠的页面窗口——他每天10小时全力拉动生命的进度条,希望在解码渐冻症的路上以全功求寸进。倾其全力的“2025突围计划”,悬挂在客厅最显眼处,由这个计划切分的一个个目标,变为待办事项,写在家中竖起的一块块白板上。离他最近的一块白板,写满了他每天的用药方法与入药记录:“用药前5天服用罗红霉素/中午休息用咳痰机/下午13:40左卡+消化酶……”
“身体越来越差,但希望越来越大。”他充满信心地说,“至少我们知道了,这个病不再是死路一条。”
蔡磊说,2024年,一家药企与他的团队合作开发了两款渐冻症小核酸药物,针对的是两种常见基因突变。临床研究显示,与这两种基因突变相关的多名受试者病情得到延缓、生存率得到改善。“我们验证了渐冻症的局部攻克!”
遗憾的是,蔡磊的病症不属于这两种。但他依旧全力以赴:挨个拜访所有能接触到的药企、科学家、投资机构;把自己当作小白鼠,亲测近百种新药;每天都与新病友视频连线。“选择、坚持、热爱。不管这是不是一场‘胜率为0’的征途。”蔡磊说。
“现在比5年前好多了。那时,认识的病人少,药物研发成本高、周期长,成功渺茫,很多人都对渐冻症救治望而却步。”蔡磊回忆,有人笑称这是“骑自行车上月球”。
“那种躺着、在绝望中等待生命倒计时的日子,我宁可不过。与渐冻症抗争很难,但成功会很酷。”蔡磊说。
家中的玄关、古董架上摆满了不同姿势的孙悟空,蔡磊的微信头像也是孙悟空。他说:“孙悟空是我的偶像。与其等死,不如战斗,纵使不敌,也绝不屈服。”
“你现在最需要的是什么?”
“时间”,蔡磊不假思索地打出两个字,在后面加上两个大大的感叹号。
蔡磊电脑里的文档,都以时间来命名、归档。365天的笔记里密密麻麻记录着,他如何与超过70位教授及其团队、60余家专业科研机构及生物医药企业逐一沟通,火速成立8家联合实验室,全速推进10条药物管线进入临床试验。
生命的前40年,他成为颇有建树的职业经理人。当生命另起一行,他喊出一句“倒下前,想救更多人”。他不想食言。
蔡磊说,其实他更喜欢第二段人生。活着本身就充满了力量。活着,就必须承受随生命而来的重量。“‘真的猛士,敢于直面惨淡的人生。’承担责任、创造价值,这是更值得一过的人生。”
“想给儿子留下什么?”提这个问题时,记者望向窗外……
他顿了一下,轻轻回答:“我想成为他的榜样。虽然我没有办法用语言教导他,没有机会陪伴他学习、娱乐、成长。《相信》一书就是我写给他的一封家书。”
“从前总觉得人生是一场马拉松,现在来看是一场接力赛。我这一程走得值,下一程就交给后来人了。”他《永盛彩票网入口》看了一眼时间,再次打开那些未读的中外文献…
蔡磊的家中,数不清有多少块表。不管在哪个角落,他一眼就能看见时间。当那一刻来临……不管他在哪个地方倒下,没有哪块表,会因为他的倒下而停下来。而他的事业,也不会停下来……
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